Endometriose und Sexualität: Was kann eine App leisten?

‍Endometriose bedeutet für viele Frauen weit mehr als starke Regelschmerzen. Sie kann auch die Sexualität verändern: Schmerzen beim Sex, Angst vor Intimität, weniger Lust, Rückzug aus der Nähe. Darüber gesprochen wird trotzdem selten.

In meiner letzten Kolumne habe ich gezeigt, wie häufig Frauen mit chronischen Erkrankungen unter sexuellen Funktionsstörungen leiden – und wie wenige von ihnen Hilfe bekommen. Viele wünschten sich digitale Angebote als ersten Zugang.

Genau hier setzt eine weitere Studie an. Wir haben eine App (Odeya) für Endometriose-Betroffene mit Belastungen in der Sexualität entwickelt und in einer randomisierten kontrollierten Pilotstudie untersucht. Wir wollten wissen: Wird eine solche App angenommen? Ist sie sicher? Und kann sie den sexuellen Leidensdruck verringern?

Was ist Odeya?

Odeya ist eine edukative Selbsthilfe-App für Frauen mit Endometriose, die sich in ihrer Sexualität belastet fühlen – ob Single oder in einer Partnerschaft. Entwickelt wurde sie am Institut für Sexualwissenschaft und Sexualmedizin der Charité - Universtitätsmedizin Berlin, gemeinsam mit betroffenen Frauen.

Die App umfasst acht Module, die Woche für Woche freigeschaltet werden. Sie verbinden Wissen mit praktischen Übungen: Texte, Videos und Audios, dazu Beckenbodentraining, Achtsamkeit und Sensate Focus – achtsame Berührungsübungen allein oder zu zweit. Ein Symptomtagebuch hilft, Schmerzen, Stress und sexuelle Zufriedenheit im Blick zu behalten.

Inhaltlich spannen die Module einen Bogen: Sie beginnen mit Entlastung und dem Gefühl, nicht allein zu sein, und vermitteln dann Wissen über den eigenen Körper, über Schmerz und über die sexuelle Reaktion. Weitere Schwerpunkte sind die eigenen Wünsche und Grenzen, der Umgang mit belastenden Gedanken und Gefühlen sowie die Kommunikation in der Partnerschaft. Zum Abschluss geht es um persönliche Ressourcen, damit Veränderungen langfristig tragen.

Was wir untersucht haben

An der Studie nahmen 60 Frauen mit der (Verdachts-)Diagnose Endometriose und starkem sexuellem Leidensdruck teil. Im Durchschnitt waren sie 31 Jahre alt.

Per Zufall wurden sie in zwei Gruppen eingeteilt:

• App-Gruppe (29 Frauen): erhielt Zugang zu Odeya.

• Kontrollgruppe (31 Frauen): nutzte die übliche Versorgung und bekam die App später angeboten.

Über sechs Monate füllten die Teilnehmerinnen zu vier Zeitpunkten Fragebögen aus – zu Sexualität, Partnerschaft, Stimmung und Lebensqualität. Zusätzlich haben wir 16 Frauen ausführlich befragt, auch solche, die die App vorzeitig beendet hatten.

Im Mittelpunkt standen drei Fragen zur Machbarkeit, ergänzt um eine explorative Frage zur Wirksamkeit:

• Adhärenz: Wie viele Teilnehmerinnen durchlaufen die App vollständig, und wie wird sie genutzt?

• Akzeptanz: Wie zufrieden sind die Nutzerinnen, und wie benutzerfreundlich erleben sie die App?

• Sicherheit: Treten unerwünschte Effekte auf?

• Explorativ: Verändern sich sexueller Leidensdruck, sexuelle Funktion und allgemeine Gesundheits-Outcomes im Vergleich zur Kontrollgruppe?

Was wir herausgefunden haben

Die App kommt gut an. Frauen, die Odeya bis zum Ende nutzten, waren überwiegend zufrieden: 9 von 10 würden die App weiterempfehlen oder wieder nutzen. Besonders die einfache Bedienung wurde gelobt – mit 6,5 von 7 möglichen Punkten.

Weniger Leidensdruck. Der sexuelle Leidensdruck sank in beiden Gruppen. In der App-Gruppe ging er jedoch früher zurück und blieb auch nach sechs Monaten deutlicher verringert. Zu beiden Zeitpunkten zeigten sich mittlere bis große Unterschiede zugunsten der App.

Bessere sexuelle Funktion, weniger Schmerz im Alltag. Lust, Erregung, Orgasmus und das Schmerzerleben beim Sex verbesserten sich nur in der App-Gruppe – am stärksten nach sechs Monaten. Auch Schmerzen beeinträchtigten den Alltag in der App-Gruppe zunehmend weniger.

Nicht alle haben die App bis zum Ende durchlaufen. Rund ein Drittel der Teilnehmerinnen (34,5 %) hat alle acht Module durchlaufen, im Schnitt wurden fünf Module bearbeitet. Die Gründe zeigen, wie anspruchsvoll diese Arbeit ist: Die Module brauchten oft deutlich mehr Zeit als vorgesehen, die intensive Auseinandersetzung mit dem eigenen Erleben war emotional fordernd, und technische Probleme kamen hinzu. Teilnehmerinnen, die die App vorzeitig beendeten, waren zu Beginn psychisch stärker belastet, etwa durch Symptome von Angst oder Depression. Für sie braucht es offenbar mehr Unterstützung, als eine reine Selbsthilfe-App bieten kann.

Sicher in der Anwendung. Einige Teilnehmende erlebten während der Studie belastende Ereignisse, etwa neue Diagnosen oder Trennungen. Diese traten in beiden Gruppen auf und ließen sich nicht auf die App zurückführen.

Was die Frauen selbst berichten – die qualitativen Ergebnisse

In den Gesprächen wurde deutlich, was Zahlen allein nicht zeigen:

• Positive Erfahrungen wiederentdecken: Mehrere Frauen beschrieben, dass sie Sexualität wieder als etwas Schönes erleben konnten – in ihrer ganzen Bandbreite, nicht nur als peno-vaginalen Geschlechtsverkehr.

• Schmerz benennen können: Viele konnten Schmerzen besser wahrnehmen, lokalisieren und ihren (Sexual-)Partner:innen direkt mitteilen.

• Mut zu kleinen Schritten: Die Angst vor Penetration wurde kleiner, weil die Übungen behutsam aufeinander aufbauten.

• Ein gemeinsames Thema: Statt „mein Problem“ wurde Sexualität zu etwas, das beide betrifft – ohne Schuldzuweisung, mit der Frage: Was fühlt sich für uns gut an?

• Nicht allein sein: Die Geschichten anderer Frauen in der App machten Mut und motivierten zum Weitermachen.

Gleichzeitig wünschten sich viele mehr persönliche Begleitung durch Fachleute – gerade bei einem so komplexen Symptombild.

Warum das wichtig ist

Endometriose betrifft etwa jede fünfzehnte Frau. Trotzdem ist Sexualtherapie für Betroffene schwer erreichbar: Es gibt wenige spezialisierte Angebote, lange Wartezeiten und große regionale Unterschiede. Von den 60 Frauen in unserer Studie war nur eine einzige jemals in Sexual- oder Paartherapie.

Digitale Angebote können hier ein erster, niedrigschwelliger Schritt sein. Unsere Studie zeigt aber auch ihre Grenzen: Eine App, die man ganz allein durcharbeitet, passt nicht für jede betroffene Person. Gerade wer psychisch stark belastet ist, braucht mehr persönliche Begleitung.

Wichtig zur Einordnung: Es handelt sich um eine Pilotstudie mit einer kleinen Gruppe. Die Ergebnisse sind vielversprechend, müssen aber in größeren Studien bestätigt werden.

Was Sie mitnehmen können

• Schmerzen beim Sex sind kein Schicksal, das Sie hinnehmen müssen. Sie haben gute Gründe – und es gibt Wege, damit umzugehen.

• Sie dürfen klein anfangen. Behutsame Schritte, achtsame Berührung, Neugier statt Leistungsdruck: Das hat vielen Teilnehmenden in der Studie geholfen.

• Sprechen Sie darüber – auch in der Partnerschaft. Sexualität mit Endometriose ist kein Problem, das Sie allein lösen müssen. Oft entlastet es beide, wenn daraus ein gemeinsames Thema wird.

• Achten Sie auf Ihr Tempo. Wenn ein Selbsthilfeprogramm Sie überfordert, ist das kein Versagen. Es ist ein Zeichen, dass Sie mehr Unterstützung verdienen.

• Holen Sie sich Unterstützung. Gynäkolog:innen, Schmerztherapie, Beckenbodenphysiotherapie und Sexualtherapie können sich gut ergänzen – allein oder als Paar.

Fazit

Eine App kann Betroffenen mit Endometriose helfen, ihre Sexualität wieder positiver zu erleben – vor allem, wenn sie die Inhalte über mehrere Wochen hinweg nutzen können. Die Frauen, die Odeya vollständig genutzt haben, waren zufrieden und berichteten von weniger Leidensdruck, mehr Mut und offeneren Gesprächen in der Partnerschaft.

Gleichzeitig zeigt die Studie: Digitale Selbsthilfe ersetzt keine persönliche Begleitung. Am meisten Potenzial sehen wir in Angeboten, die beides verbinden – digitale Übungen und Wissen, ergänzt durch den Kontakt zu Fachleuten.

Quelle

Kronthaler, S. M., Kosman, E., Tissen-Diabaté, T., Mühle, E., Weber-Schallauer, L., Pross, T., Karsten, M. M., Beier, K. M., & Hatzler, L. (2026). Adherence, acceptability, and sexual health outcomes of the Odeya app–based intervention for sexual distress in women with endometriosis: Randomized controlled mixed methods trial. Journal of Medical Internet Research, 28, e86042. https://doi.org/10.2196/86042